La società italiana per i disturbi del neuro sviluppo (SIDiN), in collaborazione con altre entità italiane attrici nell’accompagnamento della disabilità psichica in generale e dell’autismo in particolare, ha pubblicato un prezioso documento destinato alle famiglie e agli educatori che devono gestire il confinamento con persone affette da disturbi dello spettro autistico.
Ci è quindi sembrato importante, essendo noi stessi attori in questo ambito, contribuire all’informazione e fornire un aiuto in questo senso.
Questo nostro articolo ha l’obiettivo di fornirvi un analisi dettagliata delle direttive date da queste istituzioni, fornirvi esempi e spiegazioni per una migliore comprensione. Tanti sono gli aiuti e i consigli possibili, questo nostro articolo non potrà quindi essere realmente completo poiché le piste sono troppe. Ma speriamo di potervi dare qualche idea o suggestione per gestire la vita quotidiana in confinamento con i vostri figli.
Per quanto le persone con disabilità intellettiva e autismo non sembrano di per se rappresentare un pubblico più sensibile di fronte al Covid-19, ci sono delle caratteristiche proprie a queste disabilità che rendono difficili o impossibili tutte le forme di protezione:
- Le patologie come l’autismo, la demenza o le patologie psichiatrico danno generalmente una incapacità a comunicare ad altri possibili problemi sintomatici. Già prima di della pandemia, la capacità a esprimere dolore e/o malessere era nel mondo della disabilità psichica un problema di difficile gestione
- Il rispetto delle norme di sicurezza per evitare il contagio è difficile da ottenere in una buona parte dei casi
- Spiegar loro il contesto e la situazione attuale può rivelarsi una vera mission impossibile.
- Una delle caratteristiche principali dell’autismo è la resistenza al cambiamento
Nel documento sopra citato si aiutano le famiglie a risolvere in parte almeno una di queste problematiche. L’ANFFAS (associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) in linguaggio facile da leggere e da capire i consigli trasmessi dal Ministero della Salute per evitare la trasmissione da coronavirus.
http://www.anffas.net/dld/files/CORONAVIRUS_10%20CONSIGLI_IN_LINGUAGGIO_FACILE_DA _LEGGERE.pdf
Un altro documento basato sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa è stato realizzato dai digital coach del settore disabilità di Open Group:
http://www.opengroup.eu/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-in-caa-mascia.pdf
Noi di Assistenza Viva Autismo abbiamo fatto lo stesso sforzo creando un nostro supporto alla comprensione del Covid-19 per persone con disturbi del neuro sviluppo:
Ovviamente riportiamo questo nostro supporto come esempio poiché è necessario sviluppare dei messaggi chiari, accessibili e utilizzare forme di comunicazione adeguate alle caratteristiche delle singole persone con disabilità; è primordiale prendere in conto le caratteristiche sensoriali, intellettive, comunicative e psicosociali di ogni persona.
Parliamo ora delle crisi di ansia…..
come possiamo leggere nel documento che stiamo analizzando insieme, “durante un epidemia causata da un agente patogeno ad alta virulenza e mortalità come il Covid-19, è normale che le persone si sentano stressate e preoccupate. Alcune persone con disabilità intellettiva, come l’autismo (NdA) possono esserlo ancora di più, a causa delle loro peculiarità cognitive, di controllo emozionale e delle loro capacità di adattamento a rapidi e drastici cambiamenti dei modo di vivere”.
La drastica restrizione o interruzione delle attività gradite e abituali, degli incontri con gli operatori, gli scambi interazionali uniti alla riduzione drastica della libertà di uscita può provocare nella persona con autismo un importante regressione, perdita delle abilità acquisite, senso di isolamento e instabilità…per non parlare delle routine rese inesistenti che possono dar vita a comportamenti violenti, per se stessi e per gli altri.
Di fronte a tutte queste difficoltà e con l’analisi di questo documento specifico all’autismo di fronte alla pandemia attuale, vi propongo quindi una lista di consigli pratici sia per le famiglie che per eventuali operatori in possibilità di esercitare il loro mestiere in un contesto così delicato:
1.Creare nuove routine
Sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine grazie alla pianificazione giornaliera. E’ importante tenere vostro figlio attivo seguendo una sequenza di azioni legate alla vita quotidiana in casa con un alternanza equilibrata tra momenti di riposo e momenti di attività ludiche scelte tra le preferenze conosciute. Non abbiate paura del loro bisogno di isolarsi in alcuni momenti e potrebbe essere interessante predisporre un ambiente specifico a questo scopo all’interno del domicilio. L’utilizzo di planning visivi possono essere di grande aiuto per strutturare una giornata:
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Questo planning, che è un solo un esempio, può essere adattato a ogni singola persona: a colori, in bianco e nero, più infantile, senza immagini, con attività più specifiche. Si può anche scegliere, a seconda dei bisogni specifici di ognuno, se essere fisso (le immagini sono stampate nella griglia) o mobile (con dei pittogrammi che si possono togliere a mano a mano durante la giornata).
2. Mantenere i contatti
Quando la situazione lo permette, mantenere dei contatti con le persone che facevano parte del quotidiano di vostro figlio prima della pandemia. La tecnologia può mostrarci oggi il suo miglior volto dandoci la possibilità di chiamarci in video. Le persone con disabilità psichiche possono rivelarsi sensibili alla tecnologia riconoscendo i volti nello schermo, o anche solo ascoltando la voce al telefono di una persona cara e/o significativa.
I vari gruppi presenti sui social Network possono rivelarsi un aiuto importante anche per i genitori per rompere l’isolamento, trovare ascolto, scambio e comprensione.
3.Segni di riferimento
Quando si rimani chiusi in un ambiente troppo tempo, per chiunque può essere difficile mantenere un ritmo di vita corretto e sano. A mano a mano abbiamo tutti tendenza a chiuderci davanti agli schermi, dormire in orari poco consoni e trovarci quindi a togliere qualsiasi struttura alle nostre giornate. Queste difficoltà, già importanti per chiunque in fase di confinamento, sono impossibili da gestire per le persone con disabilità psichiche, ancora di più in caso di autismo.
Dei supporti possono essere creati per aiutarli in questo caso, vi mostro una delle tante possibilità immaginando un riadattamento alla vita in un unico ambiente:
4.In caso di crisi, comportamenti problema:
Vi riporto qui un estratto del documento originale:
– mantenete un tono di voce calmo
– limitate gli spostamenti mentre parlate con la persona
– controllate la mimica e la gestualità in modo da renderla adeguata al contenuto del discorso e soprattutto rassicurante
5.Aiutateli ad esprimersi
E’ possibile aiutare le persone con autismo ad esprimere le emozioni, soprattutto quando sono negative poiché la maggior parte dei comportamenti problema trovano origine in un incapacità a comunicare ed esprimere le proprie emozioni.
Esistono al giorno oggi una moltitudine di supporti visivi sulle emozioni che in questo contesto più che mai devono essere proposti:
Spero che questa mia analisi, unita al documento originale possa esservi da aiuto a vivere al meglio questa quarantena. Approfitto per ricordarvi che Assistenza viva Autismo è disponibile per delle consulenze gratuite per portare consigli più personalizzati, inviare materiale educativo personalizzato e portarvi un momento di scambio, ascolto e sostegno.
